Jsem kreativní žena, ráda píšu příběhy, pohádky, zpívám, tančím, jsem už dva roky máma, k tomu s manželem podnikáme a hledáme, kde se usadíme – baví mě být šťastná manželka, protože dělám věci srdcem a díky tomu se cítím silná a jistá ve svých rozhodnutích co se týče výchovy, nebo třeba léčení TSW.

Jaká byla tvoje cesta s ekzémy, Topical Steroid Withdrawal a užíváním kortikoidů?

AE mi diagnostikovali ve 3 měsících života – nejdřív mě maminka koupala v ovesných vločkách, mazala „černou mastí“, dávala homeopatika, zkoušela kdeco než přešla na kortikosteroidy. Kam až mi paměť sahá jsem se vždy jen mazala, ať už kortikosteroidy nebo promazávací lipobází. Někdy mezi 16-22 rokem jsem měla ekzém jen sporadicky (nejčastěji na rukách nebo prsou, hrudníku), což jsem samozřejmě řešila, tak jako celý život, kortikosteroidy od svého kožaře.

Můj hlavní zdroj informací o TSW byl kurz Žij bez ekzému, kde se mi potvrdilo TSW – nikdy totiž předtím mé „běžné“ ekzémy nedoprovázely takové hrůzy jako porušená termoregulace, sněžení, bolesti, to co běžně fungovalo nefungovalo atd. Spojila jsem si 1 a 1 a prozřela – když už vím, že je to TSW, jsem víc v klidu (jestli se to tak dá vůbec nazvat) a pracuji s tím.

Kdy a proč si kortikoidy přestala používat?

Kortikoidy jsem poprvé vysadila ve svých 23 letech, kdy se mi nastartovalo TSW (tehdy jsem ale netušila, že je to TSW, myslela jsem, že se mi po letech prostě „jen“ rozjel ekzém) a rozhodla jsem se to poprvé v životě řešit jen přírodně a začala jsem zkoumat alternativní léčby (samozřejmě to nefungovalo, protože to bylo TSW a málem jsem na přírodu zanevřela). Od té doby jsem se ke kortikosteroidům ještě 2x vrátila a nyní, když už vím, že mám opět TSW, se jim vyhýbám jak čert kříži – doktorka mi je naštěstí už nenutí. Teď konečně nechávám tělo se s tím vypořádat po svém a čekám, až se naučí znovu tvořit kůži po své. Prostě si procházím šílenou odvykačkou, o které nikdo nemluví.

Co bylo/je na Topical Steroid Withdrawal pro tebe nejhorší?

Fuuuh, toho je hodně. Ale když bych to vzala popořádku, tak úplně nejhorší je, že nemůžu být plnohodnotně se svým dítětem a manželem (to jsem oplakala už tolikrát, že už to snad ani nespočítám), pak určitě bolest celého těla/kůže, kdy člověk neví, jaký bude další den (někdy to pálí, někdy to bolí, někdy to mokvá, jindy to štípe, každý den to svědí), potom nespavost, protože mě „to“ nenechá vyspat déle jak 3-4 hodiny v kuse (pak mě vzbudí svědění) a mám díky tomu totální „Brain fog, a taky to, že moje okolí nechce chápat, že to není „obyčejný“ ekzém a snaží se mě přesvědčit, že jsem schopná to „vyléčit“ jen hlavou (marně vysvětluju, že to není tak jednoduché a že se kůže musí naučit znovu sama sebe obnovovat bez berličky ze steroidů a to prostě moje hlava neurychlí.

Co ti během zvládání Topical Steroid Withdrawal nejvíce pomohlo

TSW momentálně zažívám už po třetí, ale poprvé vím, že to je TSW. Poprvé, to mi bylo 23, mi to vyskočilo přes oči na celé tělo (zrovna jsme tehdy začali s manželem podnikat ve zdravých mixovaných pyré a já sama bych si od sebe nic nekoupila, protože jsem vypadala opravdu děsivě a hlavně nemocně), myslela jsem že to zvládnu vyléčit přírodní cestou bez lékařů, takže jsem se koupala v mořské soli, promazávala zinkovou mastí, ale samozřejmě to vůbec nepomáhalo (což bylo k uzoufání, protože dřív to pomáhalo a mě to mátlo). Po šílených, zoufalých 9 měsících mě z toho „dostala“ nechvalně známá mast z číny, která působila jako učiněný zázrak (než jsem zjistila, že je plná kortikosteroidů).

Druhé TSW mě čekalo za 4 roky, tentokrát jsem vydržela stejný proces (koupání, mazání zinkovou mastí i třeba s propolisem. 8 měsíců, než jsem se staženým ocasem šla ke kožní, aby mě z toho dostala, protože svépomocí to nešlo – napsala mi samozřejmě belogent a další kortikoidní mastičky a tím, že jsem 8 měsíců žádné takové nemazala, tak to zabralo zase na pár let (byť jsem si tím pak mazala každý pupínek…V 31 letech jsem otěhotněla a v 5 týdnu mi ekzém zase vyskočil, kožařka mi napsala Locoid s tím, že tam je úplně nejméně steroidů a je to bezpečné i v těhotenství – mazala jsem si tím hlavně bradavky, kde jsem měla ložiska, abych mohla kojit a nenechávala miminku v puse strupy (ach, kéž bych věděla, co mě čeká)

Mateřství a TSW

Po porodu jsem měla problém s kojením – malá mi málem strhla bradavky a když jsem pátrala co se děje, uvědomila jsem si, že kortikosteroidy vlastně ztenčují kůži a díky tomu moje kůže na bradavkách nemá sílu utáhnout to miminkovské sání. Plakala jsem jako želva, že nemohu nakrmit své dítě a že musím přejít na umělé mléko a měla jsem namále s poporodní depresí.

Uběhl rok a půl kdy se mi dařilo držet ekzém jakž takž na uzdě pomocí mastí se steroidy, až to došlo do aktuálního, třetího TSW. Tentokrát to však bylo jiné – mám dítě, v podstatě ještě mimino a najednou jsem ji nemohla držet v náručí, každý její dotek bolel, musela jsem ji odmítat a posílat za tatínkem. Vždy jsem ji samozřejmě vysvětlovala, že je maminka nemocná a že ji moc miluju, ale srdce mi krvácelo. Navíc jsem nemohla spát, takže úroveň energie 0.

Díky mateřství jsem měla velkou motivaci se z toho vyhrabat co nejdřív (ke kožní jsem ani nešla, protože kortikosteroidy mi už vůbec nezabíraly a nic jiného mi nikdy nenapsala) rozhodla jsem se pátrat po dalších možnostech léčby. Do cesty se mi dostala možnost silné detoxikace pomocí žáby Kambo, kterou jsem absolvovala už 3x a další mě čekají (sice mě nevyléčila, ale rozhodně mi pomohla mít slabší průběh než první dvě TSW, nemokvala jsem tolik, měla jsem víc energie a dokázala jsem zhruba týden po aplikaci vcelku přes den fungovat, aniž bych sykala při každém pohybu).

Co mi pomohlo

Taky jsem přijala svůj stav a snažím se to tělu co nejvíc ulehčit. Pomáhá mi se koupat v soli (ať už mořské, nebo živé), dubové kůře, jablečném octu, marockém jílu nebo kombinacích všeho, mažu se jen promazávací mastí s kolagenem, abych se mohla aspoň pár hodin hýbat a být se svou holčičkou. Jinak jen ležím a nechávám tělo regenerovat. Také jsme pořídili nové matrace a nový vysavač, abychom mohli vysávat postel, investovali jsme do čističky vzduchu, sušičky na prádlo, drahého oblečení pro atopiky (které stejně na těle nesnesu), kupuju si tubifast roury, které mi pomáhají aspoň trochu spát, actimaris na hojení rozškrábaných nebo mokvajících ran. S manželem jsme se jasně dohodli, hned jak snesu oblečení, jedeme k moři, protože už jsou to čtyři měsíce, kdy je on na všechno sám a je toho na nás oba moc.

Jak se cítíš teď?

Cítím se děsně naštvaně, kdybych věděla, že existuje TSW, mohla jsem si tím projít už poprvé, vydržet to a mít to za sebou, místo toho mi teď už čtvrtý měsíc uniká život s mým dítětem a manželem a jsem odkázaná na pomoc ostatních. Manžel je teď máma místo mě (doslova, malá už si za tak krátkou dobu zvykla chodit jen za ním do náruče a to mě psychicky vyčerpává úplně nejvíc). Nevím kdy to skončí, kdy budu moct zase normálně fungovat, mazlit se s mou dcerou a manželem, vyspat se, nosit jakékoliv normální oblečení a jít svobodně ven, necítit pálení a štípání při každém pohybu. Jedno ale vím jistě – na kortikosteroidy už nikdy nesáhnu!

Co bys na závěr vzkázala ostatním?

Ekzém mě posílil za celý můj život víc, než bych byla ochotná uznat, proto vím, že KAŽDÝ s ekzémem je sakra silná osobnost! Stačí to jen vidět a chápat, že ho máme v životě abychom byli víc zodpovědní a milující sami k sobě (samozřejmě nemluvím o TSW, to je prostě následek léčby, ne AE)…Takže můj vzkaz je JSTE SILNĚJŠÍ NEŽ SI MYSLÍTE A AŤ UŽ JSTE V JAKÉKOLIV FÁZI, KAŽDÝ DEN JSTE BLÍŽ A BLÍŽ K UZDRAVENÍ!

Update prosinec 2025

Odpovědi na tyto otázky jsem psala 4 měsíce v TSW, teď už mám za sebou rok a změnilo se mnohé – prošla jsem v dubnu 2025 hospitalizací, kde jsem dostala kortikoidovou bombu i v podobě nitrožilního užití (mého prvního v životě) a po propuštění jsem měla už do 14 dnů zpátky první ložiska – věděla jsem ale, že mě nevyléčili, protože nikdo neposlouchal, že mi to způsobily kortikoidy. Do měsíce jsem byla tam kde předtím a po opětovném postupném vysazení kortikoidů z nemocnice (což jsem schválně dokumentovala na svůj Instagram), jsem se totálně zpruzelá ze všeho toho nefunkčního mazání rozhodla pro metodu NMT, která mi do teď vyhovuje, ale TSW si vybíralo nemilosrdně svou daň po znovuužití kortikoidů.

V červnu se mi naštěstí podařilo dostat na měsíc k moři, odkud jsem odjela relativně zahojená (i když to stálo prvních 14 dní velké sebezapření, jít se koupat každý den, protože pokožka pálila jako čert jak při koupání, tak po vylezení z vody ven), a znovu se mi cyklus TSW řádně připomíná od začátku podzimu, kdy mě opět „uvěznil“ doma. Co bude další měsíce netuším, ale jedno vím jistě – každým měsícem je mi lépe a lépe, i když mravenčími kroky.