Je mi 40 ket mám manžela, dvě holčičky 12 a 10 let. Jsem velice aktivní maminka, sportovec tělem i duší. Jsem masérka, fitness trenérka a v poslední době závodnice ve fitness. Ekzém mám od dětství.

Jaká byla tvoje cesta s ekzémy, Topical Steroid Withdrawal a užíváním kortikoidů?

Kortikoidy jsem používala od cca 8 měsíců roku, kdy mi bylo diagnostikováno astma. Dříve nebyla domácí léčba možná při silném astma, kdy jsem se často dusila jezdila jsem proto do nemocnice 3-7 dní na kapačky a injekce nic jiného mi nezabíralo, poté jsem přešla na dýchátka a jelikož je astma kamarád s ekzémem, tak i na masti.

Kdy a proč si kortikoidy přestala používat?

V mých cca 35 letech se můj stav se zhoršoval, několikrát hospitalizace, neustále Prednison, Dithiaden a vždy něco na mazání. Stále vzplanutí, suchá svědivá kůže. Můj poslední Prednison jsem odmítla ještě v nemocnici po operaci krčních mandlí, kterou doporučili z kožního oddělení. Dýchátka Symbicort jsem odstavila posléze doma.

Co bylo/je na Topical Steroid Withdrawal pro tebe nejhorší?

Na TSW bylo nejhorší všechno. Dlouhou dobu jsem si prostě myslela, že je to ekzém, ne TSW. V první řadě svědění, olupování kůže, mokvání, krvácení, napuchlé oči, bezmoc.

Co ti během zvládání Topical Steroid Withdrawal nejvíce pomohlo

Vzhledem k tomu, že člověk zkouší úplně všechno a hledá cesty, tak nevím co bych řekla, že jsem nezkusila. Je to začarovaný kruh, co pomůže jednomu nemusí druhému. Po dlouhém ležení s olupující a mokvající kůží, rozmnoženého stafylokoka jsem si roznesla zřejmě neustálým škrábáním herpes na celý obličej, dostala jsem se do nemocnice, kde mi konečně podali pomocnou ruku. Pomohla mi až biologická léčba.

Jak se cítíš teď?

Teď žiji plnohodnotný život, dělám co mě baví a naplňuje. Mohu se věnovat svým dětem, nechat se objímat a pusinkovat, což bylo předtím bolestivé.

Co bys na závěr vzkázala ostatním?

Být neustále se svým tělem snažit se mu porozumět, já se spíše snažila z něho vystupovat. Hledat cesty a nenechat se odbít, nevzdát to a bojovat za péči.