Ekzém mám od miminka, podle rodičů zhruba od půl roku života. V dětství jsem ho brala jako něco „normálního“ – ložiska v loketních jamkách, pod koleny, suché ruce v pubertě. Nic extra dramatického.

Jsem člověk, který miluje pohyb, cestování a přírodu. A dnes jsem hlavně máma dvou úžasných kluků – moje životní role, která mi dává sílu i motivaci.

Jaká byla tvoje cesta s ekzémy, Topical Steroid Withdrawal a užíváním kortikoidů?

Kortikoidy jsem užívala už od miminka, vždy pouze lokálně ve formě masti. Jako dítě jsem měla takový běžný atopicky ekzém – ložiska pod koleny a v loketních jamkách, později v pubertě především na rukou. Řekla bych, že v dětství jsem ekzém nikdy neměla moc vážný a měla jsem skvělou kožní lékařku, která už v té době upozorňovala na vedlejší účinky kortikoidů. Takže jsem je užívala velmi opatrně v nezbytných případech.

O TSW jsem se dozvěděla až když jsem si svou cestu prožila. Zpětně mi všechny příznaky seděly na moje stavy. Zdrojem informací pro mne byla komunita A()top život a milá Inka Teschinská.

Kdy a proč si kortikoidy přestala používat?

Změna přišla v mých 27 letech, po asi 12 letech v remisi, kdy se mi ekzém začal objevovat znovu. Nejdříve jen malé flíčky na zádech a na rukou, které se ale zvětšovaly a rozšiřovaly po celém těle. Lokální kortikosteroidy mi přestávaly fungovat, po 14 denním mazání jsem měla pouze třeba 3 dny klid a pak se vše ještě více zhoršilo. Rozhodla jsem se kortikoidy vysadit. V průběhu 5 let jsem prošla různými fázemi TSW od těch snesitelnějších až po ty těžké. Pamatuji si dny, kdy jen vstát z postele bylo utrpení. Kůže strašně bolela, praskala a olupovala se. Přestala jsem sportovat, vyhýbala jsem se setkávání s kamarády. Každý měl totiž potřebu komentovat moji kůži a já už jsem toho měla dost. A těch rad co jsem dostala.

Ekzém jsem měla po celém těle, snad pouze chodidla byla čistá. Vyzkoušela jsem stovky různých mastí, fototerapie, koupele, lázně, čínskou medicínu, akupunkturu, homeopatika, bylinky, kraniosakrální terapie, různé diety. Vše bez výraznějšího zlepšení. V průběhu let ale ekzém postupně ustoupil. Přestala jsem se na něj soustředit, začala jsem si vic užívat normálního života a přijala jsem ho jako kamaráda, který mi říká, kdy je potřeba zpomalit nebo něco změnit. Bohužel po narození prvního syna se mi ekzém zase zhoršil a měla jsem pocit, že se o něj nezvládám postarat. Tak jsem po dlouhé době vyhledala kožní lékařku. Řešením byly opět kortikoidy, ale v té době už jsem neměla sílu bojovat za léčbu bez kortikoidů. Dostala jsem dvě injekce kortikosteroidů, které mi ekzém „zastavily“ a od té doby už zase funguji bez nich. A doufám, že už to tak i zůstane.

Co bylo/je na Topical Steroid Withdrawal pro tebe nejhorší?

Na TSW pro mě bylo nejhorší, že jsem ztrácela chuť do života, moje oblíbené aktivity začaly být utrpení a tak jsem se dostávala do depresivních stavů. Po narození prvního syna to pak bylo to, že péče o něj byla s ekzémem velmi náročná a vyčítala jsem si, že to nezvládám, tak jak bych si představovala.

Co ti během zvládání Topical Steroid Withdrawal nejvíce pomohlo

Nejvíce mi pomohlo se nesoustředit na ekzém, ale na to, co můžu přesto dál dělat a dělá mi radost. A pak zinková mastička, moře, vitamín D a probiotika. A samozřejmě láska a podpora mých nejbližších, bez nich bych to nezvládla.

Jak se cítíš teď?

Teď už jsem 5 let v remisi, takže skvěle.

Co bys na závěr vzkázala ostatním?

Jste bojovníci! Vím, že je to těžké, znám to. Ale za tím velkým černým mrakem se skrývá slunce a zase bude dobře.