Slibuji vám už dlouho, že sepíšu všechny mé poznatky o léčbě atopického ekzému za pomoci léku jménem cyklosporin. Někteří z vás jste už o tom možná slyšeli, někteří léky užíváte a někteří vůbec nevíte, že něco takového existuje.
Všimli jste si, že využívám pojmu lék. Je ale nutné podotknout, že se opět jedná o léčbu, která neřeší příčinu, ale pouze potlačuje projevy. Moderní medicína 21. století nezná lék, který by vás ekzému prostě jednoduše zbavil. Je to smutné, ale je to tak.
Celková léčba cyklosporinem má určitě své pro a proti a nechci tu nikomu kázat, abyste jej užívali. Proč jsem se ho rozhodla užívat já, jak léčba probíhá, a co to tedy přesně je, se dozvíte v tomto článku.
Co je to cyklosporin?
Jedná se o lék, který se řadí mezi imunosupresiva. Využívá se při orgánových transplantacích, ale také v léčbě reakce štěpu proti hostiteli, při transplantacích kostní dřeně a v terapii autoimunitních chorob, jako revmatoidní artritidy, systémového lupusu, psoriázy, atopické dermatitidy. Jednoduše řečeno, lék tlumí imunitní systém a jeho přehnané obranné projevy, které se právě u ekzému vyznačují kožními problémy.
Zde přikládám články, ve kterých si o léku můžete počíst více odborných informací:
Léčba středně těžkého a těžkého atopického ekzému u dospělých pacientů
Cyklosporin A: farmakokinetika, monitorování a jeho použití v revmatologii
Kontraindikace
V první řadě byste neměli trpět na vysoký tlak nebo mít problémy s ledvinami či játry, v takovém případě by vám cyklosporin neměl být předepsán. Velkou otázkou jsou různá očkování a samozřejmě vždy informujte lékaře o všech ostatních lécích, které užíváte.
Vedlejší a nežádoucí účinky
Téměř jako každý lék má i cyklosporin možnost rozvinutí negativních vedlejších účinků. Mezi hlavní patří hypertenze, problémy s ledvinami nebo játry (proto se často chodí na krevní odběry a kontroluje tlak), nadměrný růst ochlupení nebo bolesti hlavy. Z přímých zkušeností od známých jsou to nevolnosti, zvracení, bolesti břicha.
Kompletní seznam je volně k dispozici v příbalovém letáku, i na internetu. Je samozřejmě obsáhlý jako u většiny léků.
Na co si dát pozor?
Vzhledem k tomu, že léky potlačují imunitní systém, je důležité dát si pozor na infekční onemocnění. Je pravda, že během doby covidové to není úplně nejideálnější. Já sama jsem covid jetě vůbec neprodělala*. Je možné, že by průběh byl teď těžší, ale to vám stejně nikdo s jistotou nepotvrdí.
*EDIT: Covidem jsem si prošla na přelomu srpna a září 2021, s největší pravděpodobností mutace delta. Dávkování cyklosporinu bylo 100mg denně. Průběh byl naprosto klidový, bez komplikací a bez zhoršení ekzému.
Větší důraz by se měl klást na fotoprotekci. Nevystavovat se přímému slunci a používat opalovací faktor s vysokým SPF a volit vhodné oblečení při delším pobytu na slunci.
Zbystřit byste určitě měly pokud jste těhotné nebo plánujete v blízké době otěhotnět, hrozí riziko předčasného porodu, není tedy doporučeno ho brát během těhotenství nebo pokud plánujete otěhotnět. Léčba cyklosporinem se nikdy nesmí kombinovat s fototerapií! Nepředepisuje se dětem, až od 16 let.
Byla bych mnohem raději, pokud se léčbě vy můžete vyhnout. Nespoléhejte se na léčiva do konce života a vezměte řešení ekzému do vlastních rukou. Nejde pouze o mastičky a jiné přípravky na tělo, ale o kompletní změnu životního stylu, domácnosti a přijetí ekzému jako své součásti. Jak se v tom všem vyznat? Vytvořila jsem online kurz Žij bez ekzému, kde tě všechno naučím a dostaneš se do dlouhodobé remise.
Jak jsem se k léku dostala?
Musím říct, že cesta k předepsání cyklosporinu byla poměrně trnitá. Za prvé jsem se o této variantě dozvěděla až ve svých 25 letech, kdy už jsem dva roky pozorovala zhoršující se ekzém, vystřídala několik kožních, alergologů, imunologů, revmatologů, vyřadila mléko a lepek a prožila první hospitalizaci v nemocnici. Za druhé jsem si informace o léku musela sama googlit, pár z vás mi i napsalo, že už vám tuto možnost kožní lékař navrhoval. Když jsem to tedy poprvé požadovala při druhé hospitalizaci tentokrát v Liberci v nemocnici (ano, sama jsem si o to musela říct), bylo mi při propouštění řečeno, že si to musím vyřešit s mojí kožní. Ta v tu dobu neordinovala, další jsem měla v Praze a já za týden vypadala opět jak rak, ještě v horším stavu.
Moje mamka se na to nemohla dívat a odvezla mě do nemocnice Královské Vinohrady v Praze. Tam jsem jasně sdělila, že nechci žádné injekce ani kapačky s kortikoidy. Namazala jsem si pouze nejhorší místa s infekcí mastí s ATB a kortikoidy, rozhodně ale ne na obličej! Dožadovala jsem se celkové léčby – cyklosporinu, která mi po domluvě s primářem kožního oddělení byla nasazena.
Výhodou nemocnice Královské Vinohrady je, že se ekzémy přímo zabývají, poskytují biologickou léčbu a různé studie. Přednostou je dermatolog Prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc.,MBA.
Moje dva měsíce na cyklosporinu
Hlavním důvodem proč jsem léčbu za pomoci léku cyklosporin zvolila byl fakt, že už jsem byla psychicky i fyzicky na dně. Představa, že se mi ekzém po propuštění z nemocnice do týdně zase rozjede do extrémních stavů, byla pro mě noční můrou. Možná si řeknete, že jsem slaboch, že bych se třeba časem začala hojit přirozeně. Nezvládla bych to. Další důvod je spojen s možností biologické léčby. Jediná cesta, jak o tuto možnost léčby žádat, je projít léčbou s cyklosporinem. Nasazení bioléčby ale ještě posoudím podle stavu AE.
Účinky léku jsem pozorovala takřka okamžitě. Přesněji řečeno, nedošlo k rozjetí ekzému po propuštění z nemocnice (konec listopadu 2020). Měla jsem pár fleků, poslední se držely na obličeji, ale zhruba do dvou týdnů jsem byla čistá. Účinky ale mohou přijít i déle, lékaři uvádí do dvou měsíců. Poté se mi sem tam ještě objeví flíček, hlavně na hřbetech rukou. Zdůrazňuji, že svědění léky nevyřešily, i čistá kůže mě čas od času svědí. Není to ale nic, co by se nedalo vydržet, ale nehty mám na krátko, občas si na noc vezmu rukavičky. Svědění mi skvěle zklidňuje akupuntktura.
Na kontrolu jsem šla 7.1.2021 včetně odběru krve. Vše bylo v pořádku a dále užívám 100 mg ráno a 50 mg večer. Paní doktorka mi už nepředepsala antihistaminika Ewofex, že je to úplně k ničemu. S tím tak nějak souhlasím. Další kontrolu mám v druhé polovině února.
Září 2021, aktuální dávkování je 100 mg denně (50 mg ráno a večer). Během jara jsem měla i zvýšení dávkování na 200 mg v důsledku zhoršení.
Kůže se nijak výrazně nehorší, drží se mi ložiska v loketních jamkách a na hřbetech rukou a cyklicky se zlepšují/zhoršují.
Aktuálně bych chtěla co nejdříve srazit na 25 mg ráno a večer a nejlépe do Nového roku vkročit bez léků.
Leden 2022 léky již neužívám. Zhoršené hřbety rukou, nepřispívá tomu ani počasí, hormonální změny. Dá se to ale vydržet, není to nic omezujícího.
Doporučila bych cyklosporin?
Cyklosporin mi zabral. Mám štěstí, že nepociťuji žádné vedlejší nebo nežádoucí účinky a je mi dobře. Na léku bych ale přesto nechtěla zůstávat dlouho a postupně ho do jednoho roku začít vysazovat. Nevím, co se bude dít. Budu pevně doufat, že se udržím v klidu. Pokud ne a dostanu se opět do kritické fáze, budu požadovat nasazení biologické léčby. Ke kortikoidům se nikdy nechci vrátit.
Pokud máte kritické stavy, ekzém se vám nedává do kupy, jste na tom psychicky špatně, zkuste variantu cyklosporinu zvážit. Samozřejmě pokud vše koresponduje s vaším zdravotním stavem. Zvažte si pro a proti. Já jsem za „léčbu“ vděčná, ačkoli vím, že to má spoustu nevýhod a není to zázračný zdraví neškodný lék. Může se ale také stát, že vám cyklosporin nebude zabírat.
JSEM SI PLNĚ VĚDOMA NĚŽÁDOUCÍCH ÚČINKŮ LÉČBY. BYLA TO MOJE VOLBA. PŘÍBALOVÝ LETÁK JE VOLNĚ K DISPOZICI NA INTERNETU.
Vysazení cyklosporinu
Lék jsem vysadila na konci roku 2021. Jsem bez jakékoli léčby. Po vysazení se ekzém vrátil, bylo to náročnější, ale byla jsem připravena. Naučila jsem se s ním pracovat a nyní vím, jak na nová ložiska bez pomoci jakékoli léčby. Chci, abyste se takové léčbě nejlépe vyhnuli, proto jsem vytvořila online kurz.
Nespoléhejte se na léčiva do konce života a vezměte řešení ekzému do vlastních rukou. Nejde pouze o mastičky a jiné přípravky na tělo, ale o kompletní změnu životního stylu, domácnosti a přijetí ekzému jako své součásti. Jak se v tom všem vyznat? Vytvořila jsem online kurz Žij bez ekzému, kde tě všechno naučím a dostaneš se do dlouhodobé remise.
U tohoto článku ještě více apeluji na to, že nejsem lékař ani odborník! Vše je čistě moje osobní zkušenost. Konzultujte vše s lékařem, ptejte se ho a nenechte se odbýt. Pokud vám lékař není schopen na otázku odpovědět nebo se odpovědi vyhýbá nebo vám bez vysvětlení tvrdí, že to nelze, poraďte se i jinde. Pokud vám naopak velice jasně a konstruktivně vysvětlí, proč pro vás konkrétně není léčba vhodná, má s největší pravděpodobností pravdu.
Znáte někoho ve vašem okolí, kdo trpí atopickým ekzémem nebo třeba lupénkou? Trpíte ekzémem vy sami? Připojte se do uzavřené skupiny.
Máte další otázky nebo něčemu nerozumíte? Určitě mi napište! 🙂
Už mě sleduješ na Instagramu?
Dobrý den,
velké děkuji za tento článek. Dnes po dlouhé léčbě mi byl váš uvádění preparát nasazen 100 mg 2x denně… a uvidí se.. v lednu 2022 po měsíci půjdu na kontrolu, kéž kdyby to pomohlo, již jsem ze všeho nešťastná, hlavně nejen šílený vzhled, ale hlavně bolest, svědění, pálení 24 hodin denně…
Jsem atopik od 3 neděl po narození, leč po „šťastném“ rozvodu jsem se ho přes bylinky zbavila ve svých 34 letech… na krásných 15 let… před necelým 1,5 rokem mi byla odebrána děloha, včetně vaječníků, naprostá šílená hormonální nevyváženost ze dne na den… k tomu jsem měla vždy problémy brát jakoukoli antikoncepci vhledem k ekzému… a bohužel v tento čas opět ekzém vyskočil v totálním šíleném stavu od hlavy až k patě, i zombie je proti mě krasavec…. bojím se nežádoucích vedlejších účinků, ale budu věřit, že nežádoucí vedlejší účinky budou minimální 🙂 a převládne jen to dobré.
Člověk si prošel kde jakou chorobou, úrazem a vůbec co život přenáší…, ale kdo nikdy s kůží neměl jakýkoli problém, myslí si, že je vše přehnané… věřte, je to šílenost …….. naprostá beznaděj..
Držím sobě samé vše a vám všem přeji ať je nám s kůží jen a jen dobře.
Krásné adventní dny, přeji
S pozdravem
Simono, moc děkuji u za komentář a sdílení příběhu. Držím ti moc palce! Vyjde to! 🙂
Dobrý den,
Jsem atopik již od puberty, se střídavými projevy. Bylo pár let, kdy se mi ekzém objevil jen při velkém horku, když jsem se zpotila nebo jako mírná reakce na jídlo a roky, kdy se ohlásil na delší dobu, jako například po porodu, kdy jsem se nehezky osypala asi na měsíc . Teď od covidové doby se mi začal ekzém objevovat každou zimu. Je to již třetí rok a každý rok byl horší a horší. Navíc spolu s atopickým ekzémem se mi v covidové době rozjelo i astma, nic příjemného to nebylo. Pocit jako když se topíte a do toho vyrážka především na rukách a obličeji. Letos to bylo už celé tělo a v takové formě, že mi ekzém způsobil fialovění a otoky nohou, že jsem si nemohla ani dřepnout. Trpěla jsem každodenními zimnicemi, únavou a vyrážku už jsem měla snad úplně všude. Trpěla jsem nejen fyzicky, ale i po psychické stránce . Tehdy jsem si řekla a dost a šla k odborníkovi, místo samoléčby různými lékárenskými krémy. První cesta byla k obvodbímu lékaři, kvůli možné jiné příčině otoků nohou, ale po krevních testech bylo jasné, že mé tělo má abnormální množství látek způsobujících alergie, takže mě okamžitě poslala na kožní k dalšímu léčení a sama mi předepsala antihistaminika a kortikoidní mast Locoid na momentální zklidnění než se na kožní dostavím . Na doporučení jsem zvolila kožní kliniku v Praze na Bulovce, kde mi paní doktorka po prohlídce řekla, že ekzém mám v hrozném stavu a zasloužila bych si hospitalizaci v nemocnici a pokud léčba nebude zabírat, tak následovně i nasazení cyklosporinu. A to podotýkám, že po nasazení kortikoidů od mé praktické lékařky už můj ekzém nevypadal tak hrozně jako před tím. Domluvili jsme si tedy hospitalizaci, kdy mi za týden léčby dál dávali nasazená antihistaminika, chodila jsem na fototerapie, každé ráno měla mazání Betacutilanem na tělo a Locoidem na obličej a každý druhý den olejové koupele. Musím říct, že po týdnu v nemocnici jsem byla bílá jako stěna, jak se mi ekzém vyzmizíkoval včetně pigmentových skvrn způsobených z dřívějška spálením na sluníčku. Byla jsem jak vyměněná a cítila se skvěle. Na fototerapie teď momentálně dojíždím dále, mám před sebou ještě 8 ozařování, ale už jsem prodělala opětovné zhoršení především v oblasti rukou a obličej už mi opět zrůžověl. Po konzultaci s doktorkou v ambulanci fototerapie mi byla opět nabídnuta kompletní léčba cyklosporinem, jelikož fototerapie nezabírá tak jak by měla. Takže po dokončení fototerapií mi bude za měsíc nasazen. Moc jsem neváhala, protože bych se už ráda zbavila opakujících se potíží. Vím, že to má své pro a proti, stejně jako kortikoidy, které mi vyvolali zvýšený cholesterol. Ten už teď mám ale zase v normě, takže doufám, že i léčbu cyklosporinem překonám bez nějakých větších obtíží. Děkuji vám tedy za tento článek a aspoň malou naději, že mi konečně něco zabere na delší dobu než jen týden.
Krásný den Veroniko, děkuji moc za sdílení příběhu. Přeji vám jen to nejlepší a mnoho energie, zvládnete to! 🙂
Môj život už bol o ničom som na
cyklosporíne od 8/2023 a ďakujem za nový začiatok ďakujem Inka aj tebe za podporu 🙂 aj tvoj blog mi dopomohol , že som sa toho lieku nezľakla práve naopak, som rada, že také niečo existuje 😏
Děkuji moc! Ať se ti daří!
Milá Inko, jak jsi na cyklosorinu zvládla léto, když se nesmí na sluníčko? Děkuji, Vlaďka
Správná fotoprotekce, volné dlouhé oblečení a pobyt ve stínu 🙂
Ahoj
Mam podobné potíže. Ta fotka roku před a po ? To je reklama pro farmaceut. firmu?
Nějak nemůžu uvěřit…
Radim
Ahoj 🙂 o reklamu se určitě nejedná. Je to léčba, která je hrazena pojišťovnou. Je potřeba určitě zvážit všechny pro a proti, jedná se o invazivní léčbu s možnými vedlejšími účinky. Veškeré informace by měl poskytnout lékař.
Jak o tom můžete něco vědět, reklama to rozhodně, nevíte vůbec nic o tom jak se to může zhoršit, já o tom vím své má atopický ekzém již 29 let. Takže vím o čem mluvím
Dobrý den, moc děkuji za tento glob a články v něm. Jsem atopik od tří let a bude mi 45 let. Po pubertě, kdy začal exém ustupovat mám posledních pět let čím dál horší stavy od podzimu do léta. Momentálně jsem na kortikoidech, protože už se to nedalo snést a mám pocit, že už nezabírají. Bojím se už ke kožní jít, protože mi nic jiného nedá, nijak mi nepomůže, neporadí a to už jsem jich pár vystřídala. Vyzkoušela jsem i vysazení lepku a laktózy a výsledek žádný. Ze zoufalství jsem odbourala veškerou komerční kosmetiku a začala jsem si jí vyrábět sama. Nějakou dobu to fungovala, teď opět zhoršení stavu a to tří měsíce po prodělané odstranění dělohy. Myslíte, že by to mohlo být tím? Už jsem zoufalá, za svůj život jsem toho tolik vyzkoušela i různé přírodní látky, bylinky a to nemluvím těch peněz za různé masti a doplňky. Snažím se jíst zdravě. Mám pocit, že ať udělám cokoliv je to marné. Jsem ve fázi zoufalství. Exém mám na místech co nikdy před tím a v daleko větším rozsahu. Děkuji, že jsem se mohla vypovídat už jen to, že jsem to napsala mi pomohlo. Všem přeji naději a víru
Krásný den Lucie, děkuji za komentář a důvěru. Na ekzém může mít vliv i hormonální výkyvy, lze tedy hledat spojitost. Uvažovala si o nějaké možnosti celkové léčby jako biologická léčba, fototerapie apod. Odpovědět by ti na to měl tvůj lékař, ale bohužel čtu, že nemáš dobré zkušenosti. Na blogu můžeš najít i mapu kožních lékařů, kde jsou tipy od komunity.
Zdravím vás tu. Já mám stejný začátek, od 2let atd. Teď mi je 45let a k této léčbě sem se dostal v 4/23. Do té doby samé kortikoidy, hrůza.
Lék mi zabral po 14dnech. Ale po 2měsicích velké bolesti hlavy, třes v rukou, bolest břicha a krku, zkoušel sem sundat dávku na 50+50mg a stejné. Byl sem donusen vysadit léčbu. Do toho vás snižuje imunitulu, tak sem ještě dostal silnou chřipku.
Tak uvidíme , zda-li se k cyklocporinu vrátím, protože je asi jediný , co pomáhá na léčbu ekzému snad na světě. A určitě hodně lidí nebude mít vedl.ucinky jak já …. Mějte se fajn. Jirka
Dobrý den,
jsem zhruba ve vašem stavu už pár let a dnes mi lékař nabídl tuto léčbu. Ihned jsem souhlasil, protože ten kdo nezažit tyto potíže, nemůže pochopit…
Chtěl bych se informativně zeptat na doplatek za léky. Fakt jen informativně, abych věděl na co se mám připravit.
Děkuji a přeji, ať vám to vydrží.
V
Krásný den, a co vás zajímá?
Dobrý den, všimla jsem si, že atopici mají hodně zapadlé oči a tmavé kruhy kolem očí. Toto se vyskytuje u lidí, kteří mají málo energie v ledvinách, tudíž nedostatečnou funkci.
Ledviny jsou také orgánem vztahů nejen mezilidských,ale také k sobě samému.
Možná bych se zkusila zaměřit na tento problém.
Také bych vyzkoušela Regresní terapií.
Jen jsem chtěla pomocí.
Přeji všem tady hodně úspěchů v léčbě.
Zdravím. Přísahal bych, že jsem v minulosti na tomto webu viděl článek, kde bylo něco ve smyslu „Jak komunikovat s kožním lékařem, abych získal bioléčbu“ nebo tak něco. Nebylo to doslova. Nemůžu tu ale nic v tomto smyslu najít a procházím to tu křížem krážem 😀 Poradila byste mi, dke otom píšete? Nebo jsem si to špatně zapamatoval a nic takévého tu nikdy nebylo. Můj ekzém došel do fáze, kdy bez bioléčby bez legrace nepřežiju a tohle by mi hodně pomohlo. Minule mi totiž kožní řekla, ať se mažu indulonou a že to zmizí, tak bych měl rád v kapse co nejvíc argumentů. Budu rád za pomoc, pěkný den.
Krásný den, Maxi, tyjo, to by mohlo být jedině tady asi: https://atopzivot.cz/prehled-dostupne-lecby-atopickeho-ekzemu/
Ale obecně je bioléčba vždy až taková poslední možnost a je nutné před tím projít právě léčbou imunosupresivy. Případně človek může zkusit různé studie. Jinak věřím, že jsi zkoušel vše, ale i tak mám stále důvěru v to, že bys to zvládnul se správným přístupem a jasnou cestou. Ekzém je komplexní, ale dá se podchytit. Mrkni na kurz: https://atopzivot.cz/kurz-zij-bez-ekzemu/ kde se vše naučíš. Všechny léčby potlačují příznaky a mohou mít i vedlejší účinky, je důležité to zvážit. Držím palce.
Přeji hezký den,
Taky trpím ekzémem už od mala třeba jednou za čas na dva roky zmizel ale i tak byla pořád suchá supinata kůže i když jsem se mazal,na dlouhou dobu mi to zmizelo pak se to z ničeho nic vrátilo ze stresu všeho v takovém stavu že jsem byl na hospitalizaci i se zimnicemi a teplotou 37,1 skoro jsem nemohl chodit v nemocnici mě na hospitalizaci nechtěli vzít protože jsem nebyl očkovaný a bylo to za covidu ,tak jsem dostal injekce dexamed což je silný kortikosteroid pak jsem měl rok a půl klid a teď se mi to v zimě vrátilo a to jsem dostal jednu injekci dexamed a masti s chlorofenikolem (antibiotikum) a atarax po něm se aspon trošku vyspim,po dvou měsících jsem tam šel znovu že se to nelepší fleky zůstali a rozjelo se to znovu a bylo mi řečeno že tohle tam řešit nebudou že si mám najít kožní tak jsem si ji našel teď jsem tam byl poprvé a hned jsem si dal kolečko odběru s tím že mi asi nasadí cyklosporin A ,nikdy jsem u kožního tohle nepostoupil až teprve teď a prý se pak uvidí jestli se to spraví nebo ne pak už jen biolečba a inhibitory