Včera jsem byla opět hospitalizována v nemocnici na kožním oddělení. Přišlo mi spoustu zpráv na Instagramu i Facebooku. Spousta energie a milých slov, ale i vaše zážitky, hodně otázek a šokující reakce. Usedla jsem ještě večer za mého parťáka Maca a rozhodla se to všechno sesumírovat. Atopický ekzém je pro doktory oříšek celý můj život, ale ono je toho v našem zdravotnictví špatně více…

Zpátky v čase aneb hospitalizace v lednu 2020

Již v úvodu jsem zmínila slovní spojení „OPĚT hospitalizována“. Nemocnicí jsem si prošla již v lednu 2020. Krásný start do nového roku. Byla to tehdy hospitalizace plánovaná. Od října jsem začala docházet ke kožní lékařce v Ústřední vojenské nemocnici v Praze (UVN), a ta tehdy ihned navrhla příjem. Pro mě to byl obrovský posun, hodně jsem si od toho slibovala, protože to byl prostě nový krok, který doposud u nás v Jablonci nikdo nebyl schopen udělat. Vkládala jsem do toho velké naděje. Obzvlášť po protrpěných Vánocích a svátcích, kdy jsem byla rudá jako světýlka na stromečku. Nicméně zpětně, slabý odvar toho, co mám teď.

V UVN jsem v první řadě byla ohromena přístupem. Sestry se ke mně chovaly velice příjemně, pokoje luxusní, prostorné a vlastní sprcha. Léčba byla klasická, kapačky, kortikoidy a smradlavé mastičky. Zklamalo mě hned ze začátku, že nikdo se nesnažil udělat test navíc, udělat stěr kůže, udělat prostě NĚCO. Další rána byla strava, samý rohlík, tavený sýr, knedlíky, přeslazené kompoty, ty nejlevnější sušenky plné sr****. Tehdy jsem ještě nedržela tak striktní diety, ale rozhodně jsem se necpala rohlíky od rána do večera. Také nám podávali samé dráždivé pokrmy jako citrusy, rajčata apod. Na kožním oddělení mi to nepřijde v pořádku, vlastně na žádném upřímně. Co se týče kvality masa atd., to asi tak nějak prošlo a jídlo alespoň vypadalo poživatelně. Měla jsem za to, že nemocnice má být to místo, kde budete dostávat zdravou stravu bez průmyslově zpracovaných potravin a hlavních alergenů. Zelenina je sprosté slovo. A pokud se ozvete, že chcete něco „speciálního“, koukají na vás jak na blázna a marně hledají v tabulkách, jakou stravu vám teda zaškrtnout do formuláře.

Abych to neprotahovala. Za šest dní jsem šla domů hladká jako miminko. Na otázku: ,,Jak dlouho to vydrží?“, všichni pokrčili rameny. Vydrželo to asi 4 dny. Ekzém se začal znovu rojit, ne v nějaký šílený míře, ale začal. Poté mi naordinovali fotoléčbu. Vstávala jsem 4x týdně v 5 hodin, abych dojela na 30 sekund do Prahy. Pak přišla korona a moje léčba byla ukončena.

S příchodem jara a příjemných teplot, mírného zásahu kortikoidů, vysazení mléka a vajec, jsem si celkem jarní měsíce a léto užila. Zdravá kůže to nebyla, ale hýbala jsem se, hrála tenis, jela na vodu a na dovolenou tranzitem. Děkuji za to.

Konec léta, žádné kortikoidy, kůže v plamenech

Končil srpen, udělala jsem ekonomické státnice a začalo se to pomalu rozjíždět. Stres ze školy? Nikdy jsem ho neměla, šlo mi to vždycky samo od sebe, a pokud jsem se stresovala, tak podvědomě, nevím o tom. Nechtěla jsem už kortikoidy, nejsou řešení, jen potlačují reakce. Ve výsledku vás ještě oslabí. Když jsem řekla doktorce, že mi léky nepomáhají, mávla rukou a datlovala do počítače recept za receptem. Za mě je to prostě byznys.

Vyléčit vás nikdo nechce. Nikdo vás neposlouchá, nikdo neudělá nic navíc, protože to stojí moc peněz. Možná to vidím černě, ale na mě to tak prostě působí. Když jste chronicky nemocní, doslova škemráte o péči a musíte si často nástavbová vyšetření vydupat. V testech mi ale stejně nic nenašli, ani v těch hodně detailních na všechny možné choroby. Žádáte o lázně, ale musíte nejdřív vyzkoušet všechno, až když to nepomáhá, tak mi je dají. Logika? Ale to je zase příběh na celý článek…Nemluvě o biologické léčbě…

Začala jsem osekávat stravu. Bez cukru, bez mléka a vajec, bez mouky. Měsíc i bez masa a třídenní půst. Byla jsem na zjištění stravy podle DNA. Takže prostě žádné sacharidy, ani ovoce raději. Jím zeleninu, maso (ne kuřata) a zdravé tuky. Strava je příběh na samotný článek. Před dvěma týdny jsem ještě přidala léčbu laserem na soukromé klinice, začala chodit na psychoterapii.

Kolaps, úplné dno

Ať jsem se snažila, jak jsem se snažila, ekzém vyhrál. Rozhodně jsem si nepomohla brekem, negativitou a odevzdaností. Byla jsem prostě na dně. Nevěděla jsem, čím se už namazat, něco pálilo, něco zase kůži úplně dusilo, něco absolutně nehydratovalo. Rozškrábané rány začaly téct, suchá kůže se drolila po celém bytě, neohla jsem nohy, nespala jsem, klepala se zimou, osypal se mi i obličej. Přítel má ke všemu přetrhané vazy v koleni, nemůže chodit a potřebuje injekce. Když se něco se*re, tak pořádně.

Jablonecká kožní neordinuje, jakákoli jiná mi nabízí termín v prosinci, vydávám se na ambulanci do nemocnice v Liberci. V čekárně jsem čekala od 7 hodin do 11:30. Zcela vážně. Když jsem konečně přišla na řadu, rovnou jsem řekla, že chci prostě na kožní lůžkové oddělení, tohle doma nedám. Naštěstí na mě čekalo jedno jediné volné místo, paní primářka neprotestovala, informovala mě o riziku covidu a poslala mě na příjem.

Hospitalizace říjen 2020

Hodně z vás mi psalo, co mi teda řekli, co mi je a co mi budou dělat. Asi vás zklamu, nečekejte nic převratného. Diagnóza je ekzém. Dostala jsem kortikoidy do pravé půlky, namazali mě žlutou hutnou mastí s ATB a kortikoidy, zapila jsem prášek na svědění a zavázali mi lokty a holeně. Udělali mi stěr z kůže, tleskám. Paní doktorka, která mě přijímala, byla opravdu milá a cítila jsem se dobře. Druhý den ráno na mě nalítli, odebrali 4 ampulky krve, moč a kortikoidy. Já jsem nic jiného nečekala, vím, jak to chodí, že se ekzém víc neřeší, nezkoumá a nepropojuje se s celým tělem. Byla jsem ale už ve stavu, kdy to prostě doma bylinkami a pozitivní myslí nezvládnu. Když vám prostě hnisají rány, máte fialové kotníky a otékáte, můžete si zadělat na celkovou sepsi. Neměla jsem na výběr.

Co vás ale šokovalo nejvíc byla strava. Nebudu vám lhát, oproti UVN to vypadalo i dost nepoživatelně a přišla mi spousta zpráv ve stylu, jestli to je jídlo pro psa. Taky jste mi psali, že máte úplně stejné zkušenosti. To myslím, mluví za vše. Nehledě, že jsem řekla bez mléka, vajec a nejlépe i lepku (mouky obecně), že bych ráda pouze zeleninu a maso – vlastně nejsem tak náročná. Neminuly mě ani pohledy sestřičky, které dávaly jasně najevo „slepička, co nic nejí, co drží dietu a nic ji není dobré„. Za mě by to neměl jíst ani zdravý člověk, natož člověk s atopickým ekzémem! Poté mi ještě kaši nutila, že tam TŘEBA mléko není. Třeba, aha. Nemocniční strava je za mě něco otřesného a mělo by se s tím komplexně něco dělat. Každý výživový poradce se musí otáčet na své kancelářské židli, ne? A co by na to řekla PharmDr. Margit Slimáková?

Chci vám poděkovat za všechny zprávy! Poslali jste mi strašně moc energie a já jsem za to vděčná. Moc mi pomáháte. Děkuji i za vaše zkušenosti (často bohužel stejně negativní), nová doporučení, nové způsoby léčby. Jo a Ježíš, děkuji všem, co se nabízíte, že mi donesete jídlo!

Jak to nakonec v nemocnici dopadlo sepíšu v dalším článku. Určitě sledujte Instagram a stories, kde budu vše sdílet.

Zajímá vás něco dalšího, piště!

Máte zkušenosti s nemocniční péčí a celkově zdravotnictvím v ČR? Piště do komentářů.

Znáte někoho ve vašem okolí, kdo trpí atopickým ekzémem nebo třeba lupénkou? Trpíte ekzémem vy sami? Připojte se do uzavřené skupiny.