Jsem Tereza, je mi 32 let a jsem především maminkou – to je moje největší životní role. Mám dvě skvělé děti, jedenáctiletého syna a osmiletou dceru, které mi dávají smysl a radost do života.

Vystudovala jsem veřejnou správu, ale po půl roce na vysoké škole jsem se rozhodla změnit směr a šla na učňák studovat cukrařinu.

Mou největší vášní je tanec a hudba. Nejsem žádný profík, ale tanec mě naplňuje, pomáhá mi překonávat vlastní nejistoty a učí mě věřit si víc.

Jaká byla tvoje cesta s ekzémy, Topical Steroid Withdrawal a užíváním kortikoidů?

Kortikoidy jsem začala používat od narození, konkrétně už v prvním týdnu života. Samozřejmě si tuto dobu nepamatuji, ale z vyprávění vím, že už tehdy byly nasazeny lokální kortikoidní masti. Postupně jsem je používala roky, většinou na obličej, krk a ruce, které byly nejvíce zasažené. S postupem času jsem vyzkoušela téměř všechny masti, od nejmírnějších po nejsilnější.

První kortikoidy v podobě injekcí přišly během mého prvního porodu, kdy byly podány kvůli předčasnému porodu, aby se podpořil vývoj plic mého syna. Po druhém porodu jsem kvůli silně rozjetému atopickému ekzému začala dostávat injekce kortikoidů znovu.

Před dvěma lety jsem pak musela nasadit kortikoidy ve formě tablet kvůli léčbě ulcerózní kolitidy, kterou mi diagnostikovali. Následně jsem dostala další dávku kortikoidů při operaci explantace prsních implantátů.

Během let jsem zkoušela různé možnosti léčby, včetně klasické medicíny, bylinek, fototerapie, moře, psychologické poradenství, tradiční čínské medicíny (TČM), homeopatik, regresní terapie a alternativních přístupů. Byla to dlouhá cesta plná hledání, která mě naučila mnohé o mém těle i mysli.

Kdy a proč si kortikoidy přestala používat?

První ukončení užívání kortikoidů přišlo v roce 2019. Do té doby byly kortikoidy hlavním pilířem mé léčby, ale postupně přestaly zcela účinkovat. Moje tělo na ně přestalo reagovat, a místo zlepšení jsem zažívala čím dál intenzivnější zhoršení stavu pokožky. Rozhodla jsem se je tedy úplně vysadit, což vedlo k mému prvnímu období TSW (Topical Steroid Withdrawal).

TSW byl pro mě velmi náročný – nejen fyzicky, ale i psychicky. Kůže začala reagovat extrémně citlivě, a místo očekávané úlevy přišla bolest, svědění a neskutečné pálení. Celou situaci navíc komplikovalo to, že jsem měla doma dvě malé děti, o které jsem se musela starat. Bylo velmi těžké zvládat mateřské povinnosti a zároveň bojovat s tak vyčerpávajícím stavem.

Co bylo/je na Topical Steroid Withdrawal pro tebe nejhorší?

Na TSW pro mě bylo a stále je nejhorší několik věcí, které mě zasahují jak fyzicky, tak psychicky. Momentálně procházím největším vzplanutím, což situaci ještě více komplikuje. Péče o děti a domácnost je pro mě obrovskou výzvou – musím být silná pro své děti, i když mám pocit, že mi už nezbývá žádná energie. Každý pohyb bolí, noci často probdím kvůli svědění a pálení, a ráno vstávám absolutně vyčerpaná. Nejtěžší je nevědění – nevím, kdy, nebo jestli vůbec bude lépe, ani kdy tohle období skončí. Tato nejistota je psychicky vyčerpávající. K tomu se přidávají obavy o finance a práci, protože nevím, jak vše zvládnu dál. Denní život komplikují i praktické věci, jako je oblečení – vše mě bolí na kůži, a zároveň se oblečení rychle ničí mastmi a krví. Snažím se zvládnout všechny tyto výzvy, ale jsou dny, kdy je opravdu těžké udržet si naději a nezbláznit se z toho všeho.

Co ti během zvládání Topical Steroid Withdrawal nejvíce pomohlo?

Během aktuálního zvládání TSW mi nejvíce pomáhá podpora rodiny a mého okolí. Bez jejich pomoci a pochopení by bylo nemožné tuto fázi zvládnout. Moje děti jsou pro mě obrovskou motivací – vědomí, že tu pro ně musím být a žít dál, mi dodává sílu, i když jsem často úplně vyčerpaná.

„Velkým krokem bylo rozhodnutí pokožku nemazat, i když to zpočátku bylo těžké.“

Úlevu mi v nejtěžších chvílích přinášejí obklady, hlavně Jarischův roztok a ActiMaris. Velkým krokem bylo rozhodnutí pokožku nemazat, i když to zpočátku bylo těžké, protože jsem měla pocit, že bez mazání bude stav ještě horší. Nakonec se ale ukázalo, že to bylo správné rozhodnutí. Pokud už něco použiji, tak jen zinkovou mast ve velmi akutních situacích.

Prášky na alergii užívám, ale jejich efekt je minimální. Ale pro ten pocit.

Jak se cítíš teď?

Aktuálně procházím tím, co jsem již popsala – největším vzplanutím TSW. Fyzicky i psychicky je to velmi náročné, každý den je boj, ale snažím se zvládat krok za krokem s podporou své rodiny a okolí.

Co bys na závěr vzkázala ostatním?

Na závěr bych chtěla vzkázat všem, aby se nevzdávali a věřili, že bude lépe. I když je cesta těžká, vždy existuje naděje. Podporujme se navzájem a sdílejme své zkušenosti. Společně to zvládneme snáz.