Další topical steroid withdrawal příběh pro nás sepsala Veronika.
Tento příběh je součástí naší komunity, kde sdílíme zkušenosti a podporujeme se navzájem. Příběhy jako tento ukazují sílu, odhodlání a víru, že i v těch nejtemnějších chvílích je možné najít světlo na konci tunelu. Každý z nás prochází vlastní cestou, ale spojuje nás touha po uzdravení a zlepšení kvality života. Sdílením našich zkušeností se můžeme navzájem inspirovat a posílit.

Jaká byla tvoje cesta s ekzémy, Topical Steroid Withdrawal a užíváním kortikoidů?

Od 3 let, celá ZŠ pauza, poté od 18 let nárazově i injekce a velmi intenzivně od 2016 do 2022. Lokálně masti různé síly, injekce Diprophos, Solumedrol, Hydrocortizon, tablety Prednison a Triamciolon.

Kdy a proč si kortikoidy přestala používat?

Snažila jsem se je vysadit několikrát, avšak ty stavy odvykání se těžko zvládaly, musela jsem pak odejít i z práce (styděla jsem se jít na neschopenku kvůli délce) a tím se ještě víc deprimovala, že nefungují. S mužem jsme chtěli miminko, byla jsem v opravdu špatném stavu s kůží, celá slita a silné kortikoidy už neměly žádnou úlevu, naopak. V tento moment jsem otěhotněla při Prednisonu, nejdřív jsem se zaradovala, ale hned jsem řekla gynekoložce, jak jen to s tou kůží zvládnu?

Inu, byla jsem hodně v nemocnici, hodně doma, přežívala jsem ve tmě s rostoucím břichem a dokonce mi dali antidepresiva Sertralin, po kterých jsem hrozně otekla, měla jsem jen škvírky oči. Takže vysazeny.

Co bylo/je na Topical Steroid Withdrawal pro tebe nejhorší?

V TSW je nejhorší komplexní soubor potíží, tj. člověk neví, jak bude druhý den, máte pocit, že reagujete i na vzduch, a je to vlastně ztráta sebe sama. Kůže je opravdu velký orgán. Bodově: jde o propad psychiky, těžkou nespavost a ráno v 7 hodin velkou únavu, špatnou termoregulaci, zimnice, pocení, bolesti, snažit se pomáhat sprchou, na chvíli úleva, pak o to horší stav, záchvaty škrábání, nechutenství, vše hrozné trvá. Boj sám se sebou, jít něco vyřídit, namazaná, zafáčovaná a stále dokola. Bezmoc, měsíce jsou hodně dlouhé, vyhýbání se setkávání s lidmi, přáteli, zátěž pro celou rodinu, přála jsem muži někoho zdravého například. Psychoterapie, velká únava.

Co ti během zvládání Topical Steroid Withdrawal nejvíce pomohlo

Na TSW s velkým odstupem času mi pomohla moje imunoložka, přišla mi na řadu intolerancí a chápala mě lidsky. Měla jsem IgE 5300, cca… masakr. Jinak, jelikož každému sedí něco jiného, tak za těch 6 let hrůzy asi jen ten čas, vzduch, rodina. Z léků dithiaden. Z mastí zinek, ichtamol, v nouzi jsem nesnesla nic. Možná trochu probiotika 24probio a vitamín D. Oblékat, zakrývat, rukavice na vaření, s miminkem moc těžké období, ač to má být nejkrásnější. Velmi jsem zhubla, 55 kg. Nyní mám 65 kg.

Ač jsem už byla docela ok v roce 2022, potkala mou dceru nemoc, nemohla chodit, a to byla taková rána. Měsíc nevěděli, co jí je, byly jsme v nemocnici, a tam jsem si řekla dost. Odložila jsem kortikoidy a zažádala si o Dupixent. Bez cyklosporinu.

Jak se cítíš teď?

Cítím se skvěle, tělo mám od 5/22 bez jediného výsevu (hned po první dávce vše zmizelo, 7/22 svatba). Mám dobrý pocit z toho, že jsem kortikoidy definitivně odložila, a ač má léčba mírné vedlejší účinky, jako herpes častější, únava kolem injekce, funguji na milion procent a zažívám krásné období už třetí rok.

Jediné místo je občas obličej, krk, ale ono to může být i z hypotéky nebo starostí. Stres v práci. Přijdu si důležitá pro kolegy, pro dceru, uvažuji dokonce opět o pejskovi. Nemusím se mazat! Můžu být v bazénu, nosit, co chci, silonky! Mohu si dát pivo! Jet na hory, k moři… Mohu jíst vše, to snad ani není možné. Jaké štěstí mě potkalo a otočilo se to. IgE 450, to jsem neměla ani jako dítě, tak nízké. Vím i, co mi připadne, že pomáhá na obličej, krk. Jsem vděčná a pokorná, stálo to za tu cestu, počkat si.

Co bys na závěr vzkázala ostatním?

Vzkázala bych především: Nevzdávejte se NIKDY, zaspat pláč, mít se ráda, pořád jste to vy! Věřte v sebe a najděte si někoho, kdo tím prošel nebo prochází, sdílejte. Říkat si vnitřně: „Už to bylo, je to pryč.“ Nezkoumat to od rána do večera a raději jít ven. Já jsem šla ven třeba 4 hodiny, nutila jsem se, a pak bylo vždycky trochu líp. Vypsat se z toho, koukat na komedie, jíst, na co mám chuť, netrápit se, co všechno zmeškám, dávat si malé cíle, malé radosti. Nakonec s odstupem si vážně přijdu jako hrdinka. Vy všichni jste. Tolikrát jsem slyšela: „Já bych to nedala… máš to hrozný.“ Z odborníků imunolog a psychoterapie, jóga, cokoliv.

Říkat si vnitřně: „Už to bylo, je to pryč.“

Moje výčitka je, že jsem nešla do Dupixentu dřív a ztratila jsem krásné roky s dcerou. Bohužel, byl to strašák, zákaz v těhotenství byl, teď už je to jiné. Teď už se dá i s Dupixentem prožít těhotenství. Bohužel už jsem starší na druhé dítě.

Všechny, co trpí, bych ráda obejmula. Hlavně bych si nejvíc přála dožít se toho, že TSW lékaři uznají jako diagnózu, a především u dětí se léčba změní. Děkuji za jakoukoliv aktivitu v této věci.