Jmenuji se Nikol. Miluju obyčejný život – být mámou, trávit čas s rodinou a objevovat nová místa. Ekzém mě provází až od mých jedenácti let, kdy se objevil po prodělané spálové angíně. Od té doby je tak trochu nepozvaným společníkem na mojí cestě životem.

Jaká byla tvoje cesta s ekzémy, Topical Steroid Withdrawal a užíváním kortikoidů?

V dospívání pouze lokální kortikoidy typu Locoid nebo Elocom a pouze na oblast prstů, při studiu vysoké školy už i v oblasti obličeje a dále už i intravenózně při hospitalizaci a v injekcích. Při tom i lokální potentnější masti typu Belogent. Kortikoidy už téměř nezabíraly, bylo potřeba mazat velké množství na větší a větší plochy a při snižování intervalu se ekzém vracel velice rychle a ve velké míře.

Co bylo/je na Topical Steroid Withdrawal pro tebe nejhorší?

Ekzém je nepříjemná věc, ale tenhle syndrom je úplně jiný level. Suchá, červená, svědivá místa můžou pokrývat celé tělo, člověku nejde i přes únavu spát, kůže se po několika týdnech masivně olupuje. Nejhorší fází pro mě bylo mokvání z obličeje, rukou, pokožky hlavy a krku. A to noční pocení. Úzkosti. Bolesti.

Příběh Nikol v kampani

Nikol svůj příběh nesdílí poprvé. Některé části otevřela na svém Instagramu i v kampaních (A)top život, kde její upřímnost oslovila spoustu lidí z komunity. Právě sdílení reálných zkušeností je často to, co pomáhá víc než dokonalé rady.

V nejtěžších obdobích mi pomáhalo hlavně zaměstnat hlavu a na chvíli vypnout. Zahnat myšlenky obyčejnými věcmi – pustit si seriál, nechat plynout čas, dopřát si koupele v soli z Mrtvého moře nebo česneku a hlavně mít kolem sebe podporu rodiny. Byly to malé momenty, které mi pomáhaly zvládnout dny, kdy jsem měla pocit, že se vše točí jen kolem kůže a bolesti.

Po několika letech hledání a zkoušení různých cest jsem se nakonec dostala i k imunosupresivní léčbě. Dnes, s odstupem času, můžu říct, že jsem se díky ní cítila lépe než v době, kdy jsem fungovala jen na kortikoidech. Momentálně ji ale znovu neužívám, protože čekám miminko, a tak se moje cesta zase trochu mění a učím se hledat rovnováhu jinak.

Kdybych měla něco vzkázat ostatním, pak asi to, aby poslouchali signály svého těla. Aby se nebáli ptát, zajímali se o možné příčiny ekzému a nenechali si vzít právo rozhodovat o svém zdraví. Každý má svou vlastní cestu a je v pořádku za ni bojovat, i když někdy není jednoduchá.

Naše zkušenosti s TSW jsme s Nikol vložily do uceleného online průvodce. Věříme, že ti na tvé cestě bude nedocenitelnou oporou a zvládneš TSW s větší lehkostí.

Chci více informací