Dovolte mi představit všech pět žen, které se rozhodly jít s kůží na trh, ukázaly svůj ekzém a zapojily se do rozhovorů pro kampaň (A)top život. Cílem je šíření povědomí o atopickém ekzému a riziku Topical Steroid Withdrawal. Zároveň vám chceme ukázat, že na to rozhodně nikdo nejste sám.

Nikol, 24 let

Nikol už možná znáte. Problematice Topical Steroid Withdrawal se věnuje již delší dobu na profilu @tswarrior_nikol_cz. Poznaly jsme se na Instagramu asi před rokem a půl, ale přijde mi, že se známe celý život. S Nikol jsme také vedly dvě skvělé vysílání o TSW, protože Nikol už je bez kortikoidů přes 2 roky a ví opravdu hodně. Nemůžu se dočkat, až uslyšíte její upřímný rozhovor. Zatím vám o sobě vzkazuje následující řádky.

“Je mi 24 let, pocházím z Opavy, bydlím v Olomouci a miluji Prahu. Vystudovala jsem Molekulární a buněčnou biologii a nyní pracuji jako produktový manažer v oboru, takže poznávám neustále nová místa, což je přesně to, co mě baví nejvíce. Atopickým ekzém „trpím“ od asi 5 let, díky němu jsme s rodiči jezdívali často k moři a když se ve 22 letech u mě projevilo TSW, cestování bylo najednou nemyslitelné na několik měsíců. Z nejhoršího jsem snad nadobro venku a žiji život naplno, vlastně ještě mnohem víc než několik let nazpět.”

Kačka, 25 let

Kačka byla první, kdo se mi ozval na moji výzvu v soukromé skupině (A)top život k hledání účastnic pro natáčení kampaně. Poslala mi fotky aktuální fáze svého ekzému a já věděla, že je tento příběh potřeba slyšet, protože bude pro ostatní tak silně motivační. Kačka běžně funguje, pracuje a naprosto sebevědomě oblékla spodní prádlo a dala se do focení. Což mi ještě připomíná, že nikdo z holek nikdy nemluvil na kameru a jejich povídání bylo tak přirozené, plynulé a nic jsme nemuseli přetáčet!

„Je mi 25 let a bydlím kousek od Prahy ve městě Nymburk. Pracuji jako asistentka pedagoga na ZŠ a studuji pedagogiku na vysoké škole v Hradci. Ekzém mám od dětství, jako malá jsem ho měla méně od puberty a rozvodu rodičů výrazně více. Měla jsem období, kdy byl horší i lepší. Velké zlepšení pozoruji u moře a zhoršení naopak když prožívám nějaký stres. Ráda jezdím na koloběžce a vyrábím náramky z korálků. Miluji cestování, především na hory a k moři.“

Martina, 21 let

Marťa je sluníčko i navzdory tomu, čím si prošla a prochází. Celou dobu na mě působila naprosto vyrovnaně a silně. Obdivuji ji a smekám. No, nakonec sami pak posoudíte v kampani a rozhovoru, který brzy uveřejním. Zatím si od Martiny přečtěte krátký příběh, který pro vás sepsala.

„Ahoj, jmenuji se Martina, je mi 21 let a celý život bydlím v malé vesnici u Strakonic. Atopickým ekzémem trpím od narození, ale během puberty skoro zmizel a v podstatě se vyskytoval akorát na hřbetech rukou. Tyhle oblasti jsem řešila kortikoidama a bohužel se u mě díky tomu objevil Red Skin Syndrome / Topical Steroid Withdrawal. Momentálně mám ekzém (TSW) na 95 % těla a kortikoidy nepoužívám už 4 měsíce. Studuji vysokou školu v Praze, ale kvůli problémům spojených s TSW jsem studium přerušila a byla 2 měsíce víceméně jen doma. Teď už je mi mnohem lépe a snažím se postupně vracet do normálního života, jak jen mi to zdraví dovoluje. Začala jsem zase vařit, chodit ven s kamarády a cestovat. Moc se těším, až tohle peklo bude u konce a já zase začnu normálně žít!„

Markéta, 32 let

Ze všech holek byla Markéta asi nejvíc od rány a připojila se k nám sobotní ráno a hned nás bavila svým vtipem a nadsázkou. Líbí se mi, že v projektu jsou různé pohledy. Markéta je maminka, a tak i když ví o problematice Topical Steroid Withdrawal, nemůže si tuto cestu teď dovolit. To je naprosto v pořádku. Více ale ve videu, které už je vlastně téměř připravené jít ven. 

,,Jmenuji se Markéta a cely život bydlím v Libereckem kraji. Brzy mi bude 33 let, jsem maminkou téměř tříletého Filipa a když se nevěnuji rodině, působím už 10 let jako fitness trenér. Atopický ekzém mě trápí prakticky od narození. I když si myslím, že patřím do skupiny TSW, tak si dle mého úsudku nemůžu dovolit vyřadit kortikoidy, protože ten stav bez nich je tak strašný, že by člověk potřeboval na tři roky invalidní důchod. Ale mě potřebuje moje dítě teď a tady. Ne za 3 roky. Když je nejhůř, utěšuji se tím, že můžu být ráda, že to nemá moje dítě. A snad mít nebude. A když? ŽÁDNÝ POJ*BANY KORTIKOIDY MU NENASADIM.„

Markét, 27 let

Věřte nebo ne, Markét byla úplně první osoba, která se připojila do komunity (A)top život v říjnu roku 2020. Ani chvilku jsem neváhala a oslovila ji pro natáčení kampaně. Neviděly jsme se tedy spolu poprvé. Markét ochotně poskytuje rady v naší skupince na FB na denní bázi a moc se těším, až uslyšíte její příběh. 

,,Pocházím z Prahy, ale už 8 let žiji v Liberci, kde jsem vystudovala textilku na TULce. Šití je stále mým koníčkem, ale profesně se věnuji finančnímu poradenství. Do osmi let jsem trpěla atopickým ekzémem, který mě trápil hlavně v zimních měsících. Po přestěhování do nového domu, kde nebyly problémy s vlhkostí, ani plísněmi, ekzém úplně zmizel. Znovu se objevil až během psaní bakalářské práce, kdy jsem bydlela s přítelem ve sklepním, studentském bytě. Od té doby jsem dvakrát prodělala TSW s RSS. Nyní jsem rok a půl bez užívání kortikoidů a jsem téměř bez ekzému a konečně i normálně spím a funguji v běžném životě. Ráda trávím čas s přáteli a rodinou, za kterými teď zase můžu jezdit do Prahy i jinam a to dokonce jen s kabelkou.“

Kampaň (A)top život 2022