Za komunitu pacientů bez diagnózy. Za všechny, kdo roky trpí, ale nikde je neberou vážně. TSW neboli Topical Steroid Withdrawal je realita. Někdy velmi bolestivá, dlouhodobá a často opomíjená. Spustili jsme videokampaň TSW je reálný, která dává hlas těm, kdo čelí tomuto stavu dennodenně.
Devět TSW bojovníků sdílí své zkušenosti. O bolesti. O nepochopení. O strachu. A taky o tom, jak moc chybí podpora ze strany lékařů. Tato kampaň vznikla z komunity, pro komunitu, ale i pro dermatology – a s jasnou výzvou: začněme to řešit společně.
„Jsem moc ráda, že této problematice se někdo věnuje a snaží se ji šířit mezi běžnou populaci. Není cílem zesměšnit a ponížit dermatology, ale pouze informovat a vzdělávat ostatní a varovat je před případnými následky dlouhodobého užívání kortikoidů. To je to, oč tu běží.“ Žaneta
„Naše kampaň je tu pro všechny, co chtějí vědět víc o možném riziku užívání kortikosteroidů. Jsme tu proto, aby lidi nemuseli procházet tím, čím aktuálně procházím já a moji spolubojovníci. Aby se nebáli vyhledat pomoc pro svou psychiku, když k TSW dojde. Aby poslouchali svoje tělo a starali se o sebe, protože TSW tě zpomalí a odpočinek je pro uzdravení a načerpání síly nejvíc potřebný. A doktorům bych ráda vzkázala, že kortikoidy opravdu nemusí psát na každou hloupost.“ Eliška
„Jsem moc vděčná, že jsem mohla být součástí této kampaně a pyšná na nás všechny. Doufám, že se díky ní více rozšíří povědomí o TSW a zamezí se tak tomu, aby další lidé prožívali to, co je popsané ve videu. TSW je opravdu náročné, bolavé a vyčerpávající. A my už víme, že mu jde zabránit. Proto bych si moc přála, aby se lékaři snažili u atopického ekzému prvotně najít příčinu problému, a aby kortikosteroidy nebyly lék první volby.“ Jana
Co je TSW (Topical Steroid Withdrawal)?
TSW je stav, který nastává po dlouhodobém používání topických steroidů. Místo zlepšení ale tělo reaguje extrémním zánětem. Kůže rudne, pálí, praská, odlupuje se. Přichází nespavost, úzkosti, izolace. Diagnóza? Neexistuje. Podpora? Minimální. Lékaři často tento stav neberou vážně, přestože už existují první vědecké publikace, které TSW potvrzují jako reálný problém.
Proč kampaň o TSW Topical Steroid Withdrawal děláme?
Aby se vědělo, že TSW existuje.
Chceme, aby se o TSW mluvilo. Aby lidé, pacienti i jejich blízcí konečně slyšeli: „Nejsi v tom sám. To, co prožíváš, má jméno.“
Aby se odborníci začali ptát.
Nechceme válčit s lékaři. Ale chceme, aby naslouchali. Aby se téma TSW dostalo do diskuze, výzkumu i ordinací.
Aby se pacienti netrápili zbytečně.
TSW bolí. A často by vůbec nemuselo přijít – kdyby se včas řešila prevence a vedlejší účinky kortikoidů.
Abychom to řešili spolu.
Síla je v komunitě. V těch, kdo už prošli peklem, i v těch, kdo teprve hledají odpovědi. Potřebujeme spojit hlasy, ne se přetlačovat.
Nové vědecké důkazy: TSW je skutečný stav
Konečně se objevují odborné práce, které TSW popisují a potvrzují jako vážný problém:
- 🔗 PubMed článek: „Breaking the cycle: a comprehensive exploration of topical steroid addiction and withdrawal“
- 🔗 PubMed článek: „Topical steroid withdrawal: an emerging clinical problem“
TSW si zaslouží více pozornosti v odborných kruzích, v dermatologii i v lékařských diskuzích.
Kde se ještě o TSW dozvědět víc?
TSW je tělesný i duševní maraton. A právě podcast pod kůží. dává prostor těm, kteří si tímto peklem prošli – nebo jím právě procházejí.
Každá epizoda nabízí jiný úhel pohledu:
- Autentické výpovědi lidí s TSW: jak vypadá den, kdy se nemůžete vyspat, protože kůže pálí jako oheň? Jaké to je, když vás okolí nechápe?
- Dopady na psychiku: samota, vyčerpání, úzkosti. TSW není jen o kůži – je to hluboká životní krize.
- Odborné vhledy: co už dnes víme z vědy? Jak může vypadat cesta k zotavení?
Podcasty nejsou jen informativní. Jsou podpůrné. Uzdravující. A mnohdy první moment, kdy člověk s TSW zjistí: nejsem v tom sám/sama.
Kampaň TSW: Co teď dál?
Pro veřejnost
Sdílej. Ptej se. Mluv o TSW – i když sám/sama nemáš ekzém. Pomáhá to zlomit mlčení a nepochopení, které kolem tématu panují. Možná tím zachráníš něčí kůži. Nebo duši.
Pro lékaře
Nepřicházíme s výčitkami, ale s prosbou o spolupráci. TSW je reálný. Potřebujeme výzkum, otevřenost a empatii. I jedno přiznané „nevím, ale zkusíme to spolu“ může změnit život pacienta.
Co můžeš udělat hned teď?
- Podívej se na video kampaně.
- Pošli ho dál.
- Poslechni si jednu epizodu podcastu.
- Sdílej vlastní zkušenost.
- A pokud jsi lékař nebo terapeut – zkus si poslechnout, co říkají ti, kdo prožili TSW na vlastní kůži.
Společně můžeme změnit přístup ke kortikoidům i k lidem, kteří kvůli nim zažívají peklo.
Zahraniční souhrn informací o TSW najdeš na ITSAN.
