Topical Steroid Withdrawal zkráceně TSW je nepříjemný stav, který se může objevit jako vedlejší účinek léčby atopického či jiného ekzému pomocí lokálních kortikosteroidů. Jak se na toto obodobí lépe připravit a co od toho očekávat?
Jaké jsou možnosti léčby?
Vzhledem k tomu, že TSW syndrom je iatrogenní stav způsobený užíváním kortikosteroidů, jeho léčba vyžaduje úplné vysazení těchto léčiv. Vedle toho může podpůrný lékař pomoci svému pacientovi orientovat se v opatřeních, které maximálně eliminují diskomfort při léčbě. Podpoří ho v prevenci proti infekci, ve zvládání bolesti, svědění, úzkostí a zdravého spánku a podle potřeby provede další potřebnou lékařskou intervenci.
Doba potřebná k zotavení se z TSW syndromu je individuální, je to však zdlouhavý proces trvající měsíce až roky. V čase vydání tohoto textu zatím nebyly potvrzeny žádné osvědčené léky nebo metody, které by urychlily průběh nebo bezprostředně vyléčily syndrom TSW. Dostupné léčebné postupy zahrnují pouze fyzickou a mentální podporu a prevenci infekce. Zlepšení stavu je podmíněno časem a průběh léčby se liší případ od případu, nicméně spousta pacientů hlásí úplné dlouhodobé vymizení a úlevu od souvisejících příznaků až po dokončení abstinenční fáze.
Co dělat, pokud mám podezření na TSW syndrom?
Je důležité prokonzultovat možná rizika po vysazení lokálních kortikosteroidů s lékařem. Suprese, neboli potlačení funkcí nadledvin po ukončení léčby lokálními kortikosteroidy samovolně vymizí, je však třeba postupovat velmi opatrně. Vysazením lokálních kortikosteroidů, když je produkce hormonů v nadledvinách utlumená, můžeme riskovat vznik tzv. adrenální krize, která může být život ohrožující.
Ošetřující lékař nám může provést testy pro stanovení hladiny kortizolu před vysazením lokálních kortikosteroidů a dále průběžně sledovat funkci nadledvin během léčby. Osobní rešerše relevantních výzkumů z odborných recenzovaných článků nám může také pomoci dozvědět se více o tomto tématu. Další podporu můžeme najít vyhledáním a přidáním se k jedné z existujících on-line komunit a podpůrných skupin.
Další názvy pro syndrom TSW
Topical Steroid Withdrawal Syndrome je nově vznikající diagnóza a bývá popisována různými názvy.
• Topical Steroid Addiction (TSA)
• Steroid Addiction
• Corticosteroid Addiction
• Topical Corticosteroid Addiction (TCS Addiction)
• Steroid Addiction Syndrome
• Topical Corticosteroid Withdrawal (TCS Withdrawal)
• Topical Corticosteroid Withdrawal Syndrome (TCS Withdrawal Syndrome)
• Topical Steroid Damaged Facies (TSDF)
• Red Burning Skin Syndrome
• Steroid Dermatitis
• Steroid-Induced Dermatitis (SID)
• Steroid Dermatitis Resembling Rosacea
• Steroid- Induced Rosacea-like Dermatitis (SIRD)
• Steroid-induced Rosacea-like Eruption
• Topical Corticosteroid-Induced Rosacea-like Dermatitis (TCIRD)
Co očekávat
Před ukončením léčby lokálními kortikosteroidy
Pacient by měl spolupracovat s ošetřujícím lékařem a společně s ním vytvořit plán pro vysazení lokálních kortikosteroidů. Můžeme tím předejít nechtěným následkům a pacient se bude cítit lépe připraven.
Dlouhodobá aplikace lokálních kortikosteroidů na rozsáhlé plochy těla může některým jedincům způsobit adrenální a HPA supresi a jiné poruchy funkce nadledvin. Náhlé vysazení lokálních kortikosteroidů při utlumené funkci nadledvin může být proto život ohrožující. Tyto stavy může vyloučit tzv. ACTH test prováděný endokrinologem.
Ukončení dlouhodobého užívání perorálních, nitrožilních, či inhalačních kortikosteroidů NENÍ doporučeno bez lékařského dozoru.
U TSW syndromu počítejte s určitým časem na zotavení. Pokud pracujete, je vhodné naplánovat si dovolenou, popřípadě si zjistit informace o jiných možnostech povolené absence. Pokud jste rodičem nebo pečovatelem někoho s TSW syndromem, je možné uplatnit nárok na dovolenou v rámci OČR (ošetřování člena rodiny).
Pokud jste rodičem nebo pečovatelem a sami trpíte TSW syndromem, je možné, že si budete muset za sebe zařídit náhradního pečovatele, který vás zastoupí po dobu vašeho zotavování. U studentů vysokých škol může nastat nutnost přerušení studia na pár semestrů, popřípadě absolvovat on-line výuku, pokud škola na tento způsob vzdělávání přistoupí.
Pro děti a dorost je v tomto případě lepší zajistit domácí vzdělávání. Ve Spojených státech mohou rodiče přistoupit na tzv. plán 504, který jim dovoluje speciální nastavení vzdělávání dítěte (pozn. překl.: v ČR existuje tzv. individuální vzdělávací plán, nebo tzv. individuální vzdělávání žáka). Obecně je důležité počítat s nutností odkladu práce a povinností a se změnami v každodenní rutině.
Zavčasu vytvořený plán eliminuje stres spojený se zajišťováním péče o děti nebo s vyjednáváním pracovního či studijního volna během průběhu TSW syndromu, který může být velmi vyčerpávající.
V průběhu syndromu TSW
Proces uzdravování bývá zdlouhavý a omezující, spousta jedinců pociťuje bolestivé příznaky s vyrážkami a zarudnutím po celém těle. Ty mohou přetrvávat týdny až měsíce, přičemž u většiny pacientů se tyto příznaky cyklicky opakují, než dojde k úplnému odeznění. Někteří pacienti jsou dokonce na několik měsíců úplně vyřazeni z jejich obvyklé každodenní činnosti. Extrémní únava, svědění a pálení kůže, nepravidelný režim a nespavost naruší jejich pracovní, studijní i rodinný život. Vzhled kůže může také negativně ovlivnit chuť se socializovat.
Je důležité si uvědomit, že tělo v tu chvíli prochází velmi intenzivním a náročným léčebným procesem. Je vhodné a někdy i přímo nezbytné si tedy naplánovat denní režim tak, aby byl co nejméně stresující. Podpůrný lékař vám přitom pomůže pomáhat se zmíněnou prevencí infekce, zvládáním bolesti, svědění, úzkostí a případně s užíváním imunosupresiv.
Doba rekonvalescence
Doba rekonvalescence je velmi individuální, zdlouhavá a nejasná. U jedinců, kteří užívali kortikosteroidy pouze krátkou dobu, může TSW syndrom trvat déle a zároveň pacienti, kteří užívali kortikosteroidy dlouhodobě, se mohou uzdravit relativně rychle. Obecně se předpokládá, že délka trvání TSW syndromu má vliv na abstinenční vzorce pacienta a kromě doby užívání a síly kortikosteroidů má spojitost i s místem, kam byly aplikovány. V určitých ztenčených oblastech těla (např. oční víčka, obličej a genitálie) totiž dochází k vysoké perkutánní penetraci, tedy k průniku velkého množství kortikosteroidů kůží do krevního oběhu. Případné předchozí užívání perorálních či nitrožilních kortikosteroidů, jako např. prednisone, má také vliv na délku trvání TSW syndromu.
Vzhledem k těmto proměnným faktorům lze velmi obtížně určit, jaká doba je potřebná k úplnému uzdravení. Zatímco většina pacientů pociťuje výrazné zlepšení po 12 – 24 měsících, někteří potřebují k uzdravení více či méně času.
Přesná doba rekonvalescence je velmi individuální a téměř nepředvídatelná.
*Přeloženo od neziskové organizace ITSAN (The International Topical Steroid Awareness Network). Překlad i šíření informací povoleno.*
Berte také veškeré informace s rezervou a jako pomocné vodítko, ne jedinou možnou pravdu. Nepropadejte hned panice, že procházíte TSW. Současně se také bohužel nespoléhejte na pochopení od vašeho kožního lékaře. Informace zde napsané nepocházejí z České republiky a v zahraničí už jsou v některých přístupech „napřed“.
Připrav se a zvládej TSW lépe
s e-bookem, který jsem pro tebe připravila zdarma. Stačí vyplnit formulář níže.
