V nemocnici jsem si poležela skoro týden, zlepšení nastalo hned po první injekci a namazání pokožky kortikoidy. Teď jsem už zpět doma. Jak to dopadlo? Na co lékaři přišli a změnilo se něco? Co dělat dál?

Hladká jako miminko

Po dvou kortikoidových (depo-medrol) injekcích se mi kůže samozřejmě hned vrátila do normálu. Vlastně už jsem si ji tak hebkou, jemnou, bez zarudnutí a ran ani nepamatovala. Udivené zprávy, že je to takhle rychlé, se množily. Je to rychlé, ale také krátkodobé. Alespoň si můžete představit, jaké léčivo to asi je, když stačí injekce a jste „zdravý“.

Rozhodně se mi ale ulevilo, za místo na lůžkovém kožním oddělení jsem vděčná. Doma bych to už prostě nezvládla, potřebovala jsem tělu i psychicky ulevit. Měla jsem tam klid.

Výsledky testů

O nějaké průlomové testy se nejednalo. Krevní obraz a stěr z kůže. Tím veškeré bádání lékařů končí. Vyšší krevní destičky daly konec injekcím, protože by mohla hrozit třeba taková trombóza. Na výsledky stěrů z kůže jsem čekala asi tři dny. Opět žádné překvapení. Zlatý stafylokok, bakterie způsobující různé infekce. Na tuhle „breberku“ vám lékaři řeknou, že to má každý a u atopické kůže to není nic překvapivého. Takže moje otázky, co s tím mám dělat, se nedočkají kloudné odpovědi. Posledně mi zlatého stafylokoka našli i v nose. Je to takový můj soused, kterého se nemůžu zbavit. Mastičky s ATB a kortikoidy ho nějak nemůžou vyhnat a on si vesele tancuje na mé pokožce dál. A mě to svědí.

Jídlo je prostě katastrofa

Strava v nemocnici pro mě byla vážně očistec. Snažím se jíst zdravě, vyhýbám se nejčastějším alergenům a také vybírám kvalitní potraviny. Upravit mi tu pokrmy byl neřešitelný problém. Kukuřičné plátky jsem dostávala k snídani, k obědu i k večeři (zaškrtli mi bezlepkovou stravu, jinak by to byl chleba, vánočka, rohlík, koblížek…). V testech z alergologie, které jsem poskytla, byla jasně uvedena alergie na jablko. Třikrát jsem dostala jablečnou přesnídávku. Mnohokrát jsem zmínila, že nejím mléčné výrobky a vajíčka, a přesto jsem čtyřikrát dostala vejce na tvrdo a třikrát vepřovou roládu plněnou vejcem a mrkví. Přičemž mrkev mi také dělá problémy, to samé rajče. Vrcholem gastronomie tu jsou brambory plovoucí v čemsi.

To, že nedokázali vyhovět mým komplikovanějším požadavkům, jsem ochotná pochopit. Jenomže mě děsily talíře i všech ostatních, přeplněné pečivem, knedlíky, šunkami ze 70 % masa, absence zeleniny a mohla bych pokračovat. Paní vedle mě měla cukrovku a když jí přišla „specialistka“ vysvětlovat, jak se má doma stravovat a kdy si píchat inzulin, vstávaly mi vlasy hrůzou na hlavě.

Co dál?

Kůže mi začala znovu rudnout ještě než jsem opustila nemocnici. Kortikoidy zkrátka přestaly účinkovat. Na vizitě jsem tedy sdělila, že se v noci začínám budit svěděním i přes dithiaden a vrací se mi flíčky. Řešení? Dáme injekci (depo-medrol), kterou předtím už z jiných rizik vyřadili. Požádala jsem o předepsání léků na doma, konkrétně cyklosporin, který jsem ještě nezkoušela. Bylo mi řečeno, že je nutné ho brát, abych mohla zažádat o biologickou léčbu. Bohužel mi nic nenapíšou a musím to řešit se svou kožní, která teď neordinuje a druhá je v Praze v UVN, což je při covidu docela komplikace. Představa, že zas běhám po lékařích, čekám měsíce na objednání a doprošuju se o řešení, mě přivádí k mírnému šílenství už tady na lůžku.

Shrnuto podtrženo se domů vracím „zaléčená“ kortikoidy, bez čehokoli nového a vše si zas musím vydupat na vlastní pěst. Takže hlavu nahoru a vzhůru do boje! Nezapomněli se se mnou rozloučit jablečnou přesnídávkou a kukuřičnými chlebíčky.

Měl by mě čekat výjezd k lékařce do Německa, tak držte palce, vše je teď kvůli situaci venku náročnější.

Jaký máte názor na doktory a nemocnice? Budu ráda za reakce.

Znáte někoho ve vašem okolí, kdo trpí atopickým ekzémem nebo třeba lupénkou? Trpíte ekzémem vy sami? Připojte se do uzavřené skupiny.

Znovu děkuji všem za zprávy, podporu, rady a energii.